庞贝病小伙报南开 庞贝病是怎么样的疾病？

高考662分庞贝病小伙报考南开大学 2015年王唯佳被确诊为庞贝病

近日，辽宁沈阳的庞贝病男孩王唯佳在今年的高考中取得了662分的优异成绩。在不幸面前，是社会各界的帮助和关爱，让王唯佳有了继续生活下去的希望。高考结束后，他开了一个免费小课堂，为村里孩子辅导高中课程。唯佳表示，准备报考南开大学计算机专业，一方面是因为喜欢，另一方面是因为天津已经将庞贝病纳入医保，可以减轻家庭负担。庞贝病是一种罕见且足以致命的遗传疾病，造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重受损，并且这种损伤不可逆转，最终可能导致呼吸功能衰竭。庞贝病分为婴儿期和迟发性，王唯佳属于迟发性。2015年初，王唯佳被确诊为庞贝病。王唯佳肌肉虚弱很容易疲劳，每天晚上，王唯佳还得挂上呼吸机才能入睡。

记者了解到，庞贝病患者通过规范治疗可以改变病程的发展，回归正常生活，但由于庞贝病需要终身用药治疗，根据治疗强度的不同，每月的医药费十分昂贵。王唯佳说，以现在的药价，按照他目前50千克的体重，一个月大约需要20万，家庭根本无法负担。高考后回村办“免费小课堂”“世界带给我伤痛，世界以痛吻我，我却报之以歌。”王唯佳说，他不能被命运击垮，既然已经得了病，如果再自暴自弃，岂不是合了它的意，所以说它让我有病，那我反倒要越做越好，反倒就是活出更精彩的人生。

在王唯佳高中阶段，母亲赵丽全程陪读，学校给他们安排了一间寝室，白天儿子学习，母亲在学校做保洁工作。日复一日，熬过了三年的时光。赵丽说，“每天早晨5点45起床，一直到晚上11点半入睡，三年，就天天无数的坚持。”

高考结束后，王唯佳不顾自己的身体状况，利用自己家的仓库，开了一个免费的小课堂，为村里的孩子辅导高中课程。

每天早晨8点，王唯佳都要歪着身子慢慢走到仓库当“老师”，因为经不住劳累，每次讲课他只能坚持一两个小时。父母很支持儿子的做法。赵丽说，村里近些年没出过成绩这么好的学生，“大家把他当榜样，这是他应该做的。”王唯佳觉得，自己一路走来接受了很多人的帮助，“办小课堂算是发挥特长了，也算是一种回报吧。”高考第一志愿南开大学计算机系王唯佳告诉记者，他刚刚填报完了高考志愿，第一志愿是南开大学计算机系。王唯佳说，学计算机可以坐着工作，符合自己的身体条件，就业前景也不错。

选择天津还有另一个原因，就是天津的医保政策，目前国内已经有几个地区将庞贝病治疗药物纳入医保，天津就是其中之一，他希望自己能在天津获得更多治疗机会。“孩子的病情还处于中度，坚持用药还有治愈的可能。”赵丽说，让他恢复健康，是全家人的心愿。

有的人生活条件优越，在奋斗的路上可能没有拿出100%的努力，有的人却为了能活着，在跟命运做着不屈的抗争。在这也祝愿王唯佳能够被自己心仪的大学和专业录取，也祝愿他的身体早日康复。其实，从2018年开始南开大学的师哥师姐们，就在为辽宁本地那些考上南开却因为经济贫困无法入学的学生做一些事。当听说王唯佳的感人故事之后，他们决定每个人出一份力，用自己力所能及的力量来帮助他。