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罕见病推动者黄如方:关注罕见病就是关注自己的未来

2018-08-13网络整理阅读:99评论:

罕见病推动者黄如方:关注罕见病就是关注自己的未来

罕见病推动者、罕见病发展中心主任黄如方 受访者供图

记者 李国辉 实习生 罗梓茵

“只要有生命的传承,就有可能发生罕见病。我的父母都是健康的,生下了我却是有罕见病的。那么谁能保证自己的下一代,下下一代不会是罕见者呢?关注罕见病就是关注自己的未来。”黄如方如是说。

黄如方不仅是一名“假性软骨发育不全症”罕见病患者,近年来,他还与诸多罕见病推动者一起,成功将国际罕见病日(四年一度的2月29日)引入了中国,其领导的民间公益组织罕见病发展中心,旗下已扶助超过50家罕见病组织机构。

但如今,罕见病患者仍不得不面对的现实是,在全球7000种罕见病中,80%以上为遗传性疾病,95%的罕见病没有有效治疗方法;中国有超过1000万的患者,仍有60%以上的罕见病患者并未被诊断;全世界为数不多的罕见病治疗药物中,只有30%在国内上市,而绝大部分的已上市药物,患者家庭都无力承担。

『它就像调皮的小孩住在我身体里』

“只要有生命的传承,就有可能发生罕见病”,这是黄如方呼吁大众关注罕见病最常说的一句话。

“假性软骨发育不全症”,又称“成骨不全症”或“脆骨病”,“瓷娃娃病”,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。黄如方从小就发现了自己与别人的不同之处,如今的他,仅有不到一米的身高。

“我这个疾病是一个渐进性的过程,它不是那种突发式的疾病。在我不懂事的时候,因为这个病,已经有人开始欺负我了,在我成长的过程中也不断有人欺负我。但是现在一步步走过来,我已经免疫了。”

黄如方告诉羊城晚报记者,很多罕见病人就是在这个过程中变得越来越消极,逐渐放弃自己的。

“我们常说‘疾病没有打败你,是你自己把自己打败了’,这是罕见病群体里普遍存在的问题。”黄如方接受了自己的不同之处,他走在北京的大街上,根本不会在乎别人异样的眼光。7年前,黄如方在北京地铁面带微笑、坦然自信地通过检票闸机时,也让公众认识了这一个在同事眼中的“一米老大”。

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