黄如方希望通过自己与罕见病的相处方式，去影响更多的罕见病患者。这样的想法，将他引导走上了罕见病的公益推广之路。
“我也有过消极，绝望的时候，但是我很清楚这样没有任何作用。我一直提倡的一种理念是：如何与罕见病和平共处？我认为，它就像一个调皮的小孩住在我身体里面，我就像在与他和平相处。”
早在2008年，从大学毕业开始已经做了两年艾滋病公益项目的黄如方，和同是瓷娃娃病的王奕鸥一起，创立了瓷娃娃罕见病关爱中心和公益基金。他们的初衷是通过瓷娃娃罕见病关爱中心，倡导全社会加强对罕见病的关爱和救助，而这一个机构也逐渐成为全国范围内影响力和知名度最大的罕见病公益组织之一。
随着“瓷娃娃”公益基金影响力扩大，许多不同病种的罕见病患者也找上门，希望得到黄如方的帮助。但面对纷繁复杂的各类罕见病，仅凭“瓷娃娃”公益基金是力不从心的。
“罕见病患者的平均确诊时间需要5年，在中国仍有60%以上的罕见病患者并未被诊断。”黄如方告诉羊城晚报记者，中国有超过1000万罕见病患者，目前已知的7000种罕见病中，全国只有不到70个病种成立了自发的患者团体，这也意味着，其他99%的患者群体也同样是罕见病的观望者。
逐渐，一个想法在黄如方心中萌生，他希望创建一个在罕见病领域的枢纽型组织，从整体上关注罕见病，，帮助更多的罕见病病种孵化、培育和创建病患者的组织。
2013年，黄如方创建的罕见病发展中心正式成立。在他的构想中，罕见病发展中心的职责，一要为病人提供信息上的服务，让患者知道自己得的罕见病究竟是怎么一回事；二是对病人进行关怀与救助，建立病友会、救助家庭贫困患者等；三是要让社会对罕见病有更多更深入的了解；四是向政府和社会倡导罕见病事业上的政策，给政府提供决策参考。
