罕见病：从『鲜为人知』到『广为人知』
据黄如方透露，至今为止，由罕见病发展中心从零到一培育出来的罕见病患者组织，已达30多家。它们涵盖了不同的病种，HAE（遗传性血管性水肿）、小飞侠（面肩肱骨型肌营养不良症）等等。
仅在2017年，罕见病发展中心就支持超过50家患者组织，间接为超过3000个患者家庭提供服务，并孵化出6家新患者组织。
“宣传罕见病本身没有阻力，但最大的困难在于坚持。”黄如方告诉记者，十年前，很多人连“罕见病”这三个字都没听说过。在这种情况下，要让他理解病人的困难，他是没办法想象的。
“所以，我们提出了一个口号叫‘改变从了解开始’。我们见到人就发传单，看到明星也一样。每一份传单并不起眼，但这个行业可以从当初的‘鲜为人知’发展到现在的‘广为人知’，靠的就是一份又一份传单。”
事实上，从“鲜为人知”过渡到“广为人知”，在近十年的中国罕见病事业发展中，有无数的“黄如方”们在进行着“接力棒”式的努力。经过多年努力，“黄如方”们也成功将2008年始被各国承认的“国际罕见病日”引入中国——即每四年一次的2月29日。
2014年，在全球社交媒体上蔓延的“冰桶挑战”，进一步加快了罕见病的传播推广，渐冻症成为了社会舆论关注的焦点，也成为罕见病传播的一个标志性事件。类似这样的传播手段，“黄如方”们也在一直移植到其他病种上。
面肩肱肌营养不良症是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的罕见病，患病率为1/20000，全世界有70万患者。由于该疾病导致翼状肩胛，犹如一对小翅膀，所以这个群体也被称为“小飞侠”。
今年6月20日，是第三届世界FSHD（即面肩肱肌营养不良症）关爱日，黄如方领导的罕见病发展中心联合抖音等社交软件发起了“橙子微笑挑战”，呼吁全社会关注罕见病，关注小飞侠。郭采洁、萧敬腾、关晓彤、柳岩、邓亚萍等20多位明星纷纷参与了这一挑战，点赞关注者达数百万人。
