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武汉罕见病新生儿来宁就医记:千里转运,三地接力打开生命通道

2020-03-27 15:32暂无阅读:1208评论:0

交汇点讯 脱离呼吸机之后的宴小宝挥舞着小胳膊,露出憨态可掬的笑容。回想起一个月前武汉至南京那场跨越三省,牵动无数网友的心的爱心接力,晏小宝的父亲晏先生感慨万千。在3月27日的新闻发布会上,他对所有帮助过宝宝的人说声:“谢谢你们!”

千里搏命路,武汉患儿来宁就医

晏先生是武汉人。1月22日,妻子生下一个胖小子。但很快发现,孩子呼吸不畅,痰多,嘴唇发紫,容易呛奶,甚至无法进食,血氧饱和度和血糖值都偏低。经当地医生诊断,孩子患有皮罗综合征、先天性喉软化、先天性心脏病等多种疾病,手术是最好的解决办法。

由于时期特殊和医疗水平限制,宴先生一家被困武汉,几度绝望。但很快,千里外的南京向他们投去了希望之光。晏先生了解到,南京市儿童医院是国内极少数具有此类手术资质的医院,约90%的儿童皮罗综合征患者都在这里得到救治。

手术有了希望,但当时正处在疫情最严重的时期,武汉已全面封城,各地严控人员进出,跨越上千公里来到南京,沿途还要经过湖北、安徽、江苏三省,这几乎是不可能的事情。

得知这一情况,南京、武汉两地卫生管理部门和疫情防控指挥部立即联动,商讨转运事宜。江城早已全民皆兵,铜墙铁壁,如何获得许可出城?父子俩都来自疫情严重地区,如何确保他们无接触史且没被感染?到南京后,又如何保证当地市民生命安全,并尽可能不带来恐慌?

治病救人刻不容缓——在武汉,晏先生和宝宝多次接受核酸检测,确认为阴性,当地还专门打开短时生命通道,发放特殊通行证,允许负责转运的救护车出城;南京市卫健委高度重视,要求医院做好收治准备;南京市儿童医院烧伤整形外科、麻醉科、外科重症监护室等多个专家组根据远程传来的CT图像和检查单,开展提前会诊,光是进城、入院、上楼的路线方案就前后设计了五次。

2月24日,乘坐着当地医疗机构提供的救护车,在两名医生和一名护士的专业陪同下,晏先生和宝宝踏上了来宁的路。6小时后,他们顺利抵达南京,经由特殊通道,来到病区里专门开辟的房间。

战斗随即在另一个战场打响。

困难层层克,重症救治获初胜

“呼吸频率快,营养状态差,能明显听出患有肺炎。”南京市儿童医院外科重症监护室主任陆巍峰还记得抱下宴小宝时的第一印象。“当时已经满月的宴小宝体重只有3.8公斤。”

医院外科重症监护室立刻对患儿进行全方位密切监护,并给予吸氧、电暖箱保暖、抗感染、雾化吸入营养支持等一系列治疗,组织了烧伤整形科、麻醉科、呼吸科及重症监护专家共同会诊。考虑到患儿特殊情况,医院再次对他进行核酸检测,排除新冠病毒感染。

期间,宴小宝情况再次恶化,一晚上光呼吸就暂停了六次。

手术刻不容缓。3月4日,医院派出“最强阵容”,由烧伤整形外科主任沈卫民团队和麻醉科主任费建合作,为患儿开展双下颌延长器植入术。

首先遇到的问题就是插管。皮罗综合征患儿大多是困难气道,口腔狭小,再加上舌头堵塞,很难插进去。“十几年前我院从事国内最早的几例手术,麻醉师插了七八个小时才成功。”沈卫民说。

手术需要截断面部双侧的下颌骨,在下颌骨上安装两枚钢制延长器,以解除患儿舌根后缀的问题,缓解呼吸和喂养困难,恢复下颌外形。“刚满月的婴儿骨头又薄又脆,特别是负责咬合的下颌骨部位呈弯曲状态,有一定张力。在哪切开、如何下钉子、怎样避开血管神经,都有讲究。”沈卫民从事烧伤整形科工作三十多年,此类手术开过不下3000刀,但面对这样的中重症患者,仍然如履薄冰。“一旦手术中出血过多或损伤较大,对新生儿来说就可能致命。

再加上宴小宝来自武汉,手术室内所有人都穿上了三级最高防护。层层手套裹在手上,没了平日的手感,从截骨到缝合,全靠经验。

历时一个多小时,手术顺利完成。3月13日,宴小宝顺利脱离呼吸机,改为鼻管吸氧,病情稳定。3月18日,转入普通病房进一步治疗。

“面对中重症患者,本身就是在和死神抢生命,尤其是在疫情特殊时期,对我们就是一场战争,我们必须打,也坚决要打赢!”医院党委副书记、副院长王倩说。

希望之光,武汉患儿在宁获新生

晏先生至今记得,一个多月前,他为了孩子的病来回奔波。他给当地卫健委、医院和市长热线挨个打电话,并把求助信息发到了病友群、微博等多个社交平台。一家人的急切化成感叹号,在几百字的段落里出现了八次。

武汉交通管制,他骑着那辆满电也跑不到10公里的旧电动车出门,没电了就停在路边,找辆共享单车,辗转医院和政府多地。戴口罩骑车,眼镜片上起了雾气,碰上下雨下雪天更是看不清路况。他索性把眼镜摘掉放在兜里,骑了没几下就被窝断,眼镜店又全部关门,他只能找来胶布缠上。最无助的时候,他不敢当着家人的面哭,就跑到外面流泪。

“打听了许多人,由于种种原因,南京成了我唯一的希望!”确定晏先生父子将要就医后,南京市卫健委立即协调,要求建邺区卫健委为二人来宁创造条件。晏先生刚随车抵达儿童医院,就立刻接受身体检查,并就近安置在爱心酒店,进行医学观察。“小孩只要能到南京的医院,我这心就放下了一大半。”

医学观察期间,从主治医师、护士长到当班护士,每天都给他通电话,通报小孩病情。手术顺利只是第一步,晏宝宝还将面临的还有机械通气、抗感染、营养支持等难关。医院专门派出五名护士,每隔6小时倒一次班,专门护理。刚做完手术的宴小宝仍要通过鼻饲管进食,从浓度到温度再到量,护士们都精细把控。戴在嘴里的延长器怎么清洗,孩子吃奶噎住了怎么拍嗝,让初为人父的晏义威不知所措。护士长马蕾亲自上手,手把手地教。

经过精心护理,如今,宴小宝的体重已经增长到9斤,切口和呼吸道恢复状态都很好,再住几天就可以顺利出院,回到武汉。“我们是从武汉过来的普通家庭,能在南京得到这么好的照顾和帮助,实在没想到,唯有感谢!”

交汇点记者 董翔 王甜