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女童和父母一年只见一面,患病后希望病永远不好:每天有爸妈陪伴

2019-11-20 06:49暂无阅读:1759评论:0

“姥姥,你快点接我回去,我不想让爸爸妈妈再为我操心了,我要死在你身边。”河南省儿童医院病房里,12岁的成羽菲一边和姥姥视频,一边哭,求姥姥来接她回家。电话那头的姥姥早已泣不成声,抹着眼泪安慰羽菲,一旁的羽菲妈妈更是泪流满面。图为羽菲和姥姥通电话。

成羽菲出生在河南省罗山县子路镇,2岁起父母外出打工后,就跟着姥姥一起生活。羽菲像所有留守儿童一样,承受着孤独和对父母的思念。每年春节十多天和父母团聚时间,是羽菲一年中最高兴的时刻,也只有在这个时候,她才能够感受到父母的爱,觉得自己也是个幸福的孩子。图为病床上的羽菲沉默不语。

时光荏苒,转眼间羽菲已经12岁了,成为一个大姑娘,逐渐懂得了父母的不易。懂事的她每次和打工父母通电话时,会嘱咐父母注意身体,还会帮着姥姥干一些力所能及的家务活。但就是这样一个懂事可爱的孩子,却并没有得到老天的眷顾。2019年3月初,羽菲因为身体不适,在河南省儿童医院被确诊为髓系M016,21融合基因,急性髓系白血病。医生说这个病很罕见,全国只发现9例。图为病床上的羽菲。

“一开始,我们全家都接受不了这个现实,认为这是不可能发生的事情。但是伤心过后我们只能面对现实,东拼西凑地借钱给孩子看病。都说母女连心,看着女儿痛苦的样子,我每天寝食难安,几乎没有合过眼。”羽菲妈妈余艳玲说。图为余艳玲每天陪着女儿。

“我觉得自己不是个好妈妈,羽菲2岁起就是外婆帮忙带,我随丈夫在广州打工,一年只有在过年的时候一家人才能团聚十多天,现在好后悔,在她健康的时候没能好好的陪她,甚至连生病前的照片都没有。前两天她还说,‘妈妈,我希望我永远都不要好,这样你就可以天天陪着我了。’当时听着孩子说这话,我的心都碎了。”余艳玲哽咽着说。

羽菲很懂事也很乐观,无论是骨髓穿刺还是化疗都咬牙忍着,前两天她对妈妈说,“妈妈,你再生个弟弟吧!别给我治了。”那一刻,余艳玲发誓,无论如何都要治好孩子的病,不再让她幼小的心灵承受悲痛与无助。图为病房里落地窗前的羽菲显得很瘦弱。

病床上的羽菲静静地躺着,面庞苍白没有一丝血色。昔日里爱美的小女孩,被病痛折磨地丧失了往日的活力,美丽的长发也全部掉光了,但是她却没有放弃学业,一有时间就会拿出课本学习。图为妈妈在照顾羽菲。

羽菲现在免疫力低,容易发生感染,病房里需要定时准点消毒。由于羽菲的病情很罕见,治疗费用比别的白血病孩子高很多,每个疗程都需要输10个单位的血小板,一片抗真菌的药300多元,化疗的时候更是一天花费七千多。即便如此,善良的羽菲每次打开病友群都会说:“妈妈,他们太可怜了,我们帮帮病他们吧!”可她根本不知道,爸妈早已经陷入困境。图为病床上有气无力的羽菲。

不久前,一份HLA高分辨基因分型检测报告,给这个家庭带来了一线希望。报告显示爸爸成庆平和羽菲的相合度为6个点,这意味着羽菲能接受爸爸的骨髓移植。但医生说,骨髓移植加上后续治疗至少需要80万。高额的治疗费用,让余艳玲和丈夫再次陷入绝望,而就在他们商量怎么筹钱的时候,羽菲听到了他们的谈话,于是她拨通了姥姥的电话,想让姥姥接她回家。图为余艳玲说起女儿,两眼含泪。

目前,为了给孩子治病,全家已经花费20多万元,不但耗尽了家中的7万元积蓄,还背负十几万的债务。近日,为了给女儿筹集治疗费用,爸爸成庆平已经回到广东打工,临行前成庆平语重心长对羽菲说:“宝贝,你要听话配合治疗,爸爸去筹钱,病好了咱一起回家!”可这一天何时能够到来?图为病房里的羽菲。(李江丽)原创作品,未经授权,严禁任何形式转载,侵权必究!