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2016中国亨廷顿舞蹈症协作网-秋季会议篇

2018-09-05 10:44:14 网络整理 阅读:137 评论:0

本次中国亨廷顿舞蹈症协作网秋季会议在美丽的成都华西医院举办。中国亨廷顿舞蹈症协作网是由北京(中日友好医院)、上海(华山医院)、杭州(浙江大学医学院附属第二医院)、武汉(协和、同济医院)、湖南(湘雅医院)、四川(华西医院)、广州(中山大学附属第一医院)、福建(福建医科大学附属第一医院)等地区医院神经内科或者遗传学科牵头形成的多中心亨廷顿舞蹈症协作网络。

2016中国亨廷顿舞蹈症协作网-秋季会议篇

第一天 亨廷顿舞蹈症量表..

中国亨廷顿舞蹈症协作网(CHDN)正式成立于2011年,引进国际最新标准,为来自全国各地的优秀医师每年举办二次全国性的亨廷顿舞蹈症..及工作会议,提供专业..,希望在中国推进专业的亨廷顿舞蹈症医护队伍的建立,更好地为亨廷顿舞蹈症患者群体提供服务

第二天 亨廷顿舞蹈症研究会议

第二天的会议在由华西医院的商慧芳医生主持,风信子关爱的负责人曹茜作为亨廷顿舞蹈症患者组织的代表发言,这距离风信子关爱第一次参加亨廷顿舞蹈症协作网的会议已经有半年了。曹茜向大会展示了最近半年的工作成果,包括《亨廷顿舞蹈症患者护理手册2016版》、亨廷顿舞蹈症宣传视频、中国首次亨廷顿舞蹈症患者生存情况调查结果等。

来自瑞士的Burgunder医生在中国从事亨廷顿舞蹈症的研究推广工作多年, 他向大家介绍了一项国际性的亨廷顿舞蹈症研究项目(Enroll-HD) 在中国的准备工作。Enroll-HD项目(官网www.enroll-hd.org)在中国还没有正式开展患者招募,目前正在进行亨廷顿舞蹈症检测量表的翻译及信效度验证,医生..,中心筹备等准备工作。

Enroll- HD 是目前世界上最大的亨廷顿舞蹈症临床观察性研究, 也是一个连接患者/携带者、医护人员、研究人员的..。截至到2016年11月,目前已经有来自全世界的14000多名亨廷顿舞蹈症患者和携带者参与这个项目。

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