广西新闻网南宁3月28日讯（记者 李冠宏 通讯员 孟娟娟 王煜霞）在患者看来，候诊1小时看病5分钟是常事，儿科医生惜字如金。在儿科医生看来，一上午四十多个号能看完已经“要了老命”，没工夫说太多。节奏总是很快，而一些儿科慢性病，却能让节奏慢下来，慢到医患之间能够了解彼此、理解彼此。在儿科慢性病方面比较擅长的甘娜，一直在思考和感悟，这种慢所带来的东西。甘娜在中南大学湘雅医学院戴上博士帽，从事医疗、教学、科研工作15年，她加入广西国际壮医医院，成为儿科（新生儿科）的“头”已经2年有余。今天要讲的“非典型”故事就发生在她与她的患者之间。
广西国际壮医医院儿科副主任、副教授甘娜。广西新闻网通讯员 孟娟娟 供图
第一次见面的医生，怎么让患者信你？
2019年，小涵（化名）已经5岁了，但身高只有103cm-104cm,比标准身高111.3cm矮了8到9cm，低于同龄人三个标准差，是班级里最小个的孩子，每次排队都站在最前头。小涵的爸爸陈先生已带他去过多家医院求医，均被告知身高体重未达到平均水平，但只需注意饮食锻炼，情况会得到改善，遂并未进行治疗。
2019年7月底，小涵又不好好吃饭了，陈先生夫妇有点着急。陈先生带着小涵来到国壮，想找中医给孩子调理调理脾胃。中医儿科医生看过后，认为单纯靠中医药可能起不到太大的作用，遂推荐至甘娜处。看着眼前又矮又瘦的孩子，再问过情况 ，甘娜认为孩子诊断矮小症明确，但需进一步寻找矮小的原因，遂让家长带去拍片看下骨龄。“5岁1个月，骨龄相当于两三岁的孩子，整整落后2-3年，有可能是生长激素缺乏引起的矮小症。”
“说服家长配合我们来做是最难的。”甘娜说，矮小症的治疗需要家长非常高的依从性和配合度，而且家长要完全信任医生。说服家长，医生的专业性必须过关，甚至于优秀，而且要足够真诚、耐心。平常急性子的甘娜花了半个多小时跟家长进行解释、充分沟通。“还未开始治疗，我就要把后面所有的治疗程序、治疗难度、治疗费用都要全部告诉家长。”甘娜说，首先，生长激素缺乏的诊断比较麻烦，需要完善骨龄测定、多项血液指标检测、垂体核磁共振、生长激素激发试验等，仅如此复杂的检查就让很多家长望而却步；另外，长期治疗累计数万元的自费费用也不是每个家庭都能承受的起；治疗过程中，家长要在医生指导下，像打胰岛素一样，每晚在孩子大腿内侧或者肚子上打一针。最大的困难莫过于坚持。开弓没有回头箭，开始治疗就意味着带着家长走上长征路。甘娜说，其实她在儿科门诊遇到过很多身高体重明显落后的孩子，大部分需要进一步通过医学干预来改善他们的成年身高，以增强其自信心及择业择偶的优势，但遗憾的是，在诊室里面对面交谈的十多二十分钟，能与医生坦诚交流，愿意进一步诊疗的家属甚少。分析原因还是与该病的诊断及治疗过程长且繁琐、费用高有关。也正因为如此，甘娜才更珍惜每一个愿意在国壮儿科治疗的慢性病患者。
经过深入透彻的沟通，家长同意了。小涵成了国壮儿科（新生儿科）第一例生长激素激发试验患者。进行核磁检查、抽血、外送检测，前面的诊断环节都比较顺利，而到了治疗环节却有难度，治疗所需的药品医院里并没有，为了他，甘娜又专门找到药剂科，从院外找齐了相关的药品。8月初，小涵就用上了药。甘娜通过微信指导陈先生如何给孩子打针，多少量，并随时回答他的疑问。10月底，甘娜收到陈先生的反馈：“甘医生，效果挺好的，孩子长得挺快的，胃口也上来了。”之后，每隔三个月，小涵就要来复查一次，量身高体重，他的身高几乎以平均每个月1cm的速度增长，到今年3月初已经长到110cm。“一个这样的病人要花费医生非常多的心力和时间，但看到家长这么配合，孩子治疗效果好，我也挺欣慰的。”甘娜说。
小涵复诊时测身高体重。广西新闻网通讯员 孟娟娟 供图
儿科医生就要变成患儿全家的知心姐姐
你无法想象，这样身高体重的小雨（化名）已经4岁半。而这个年纪的标准身高应为100.9cm-109.3cm，体重应该是15.0kg-19.4kg。小雨发育严重落后，腿像麻杆一样细，看起来像个豆芽菜一样瘦小，但家长并未意识到这有问题。2019年10月的一天，小雨爸爸侯先生带小雨来看感冒。“你家孩子太瘦小了，可能发育方面有点问题，最好拍片看下骨龄。”仔细观察小雨后，凭借敏锐的专业“嗅觉”，甘娜向家长提出建议。拍片后发现孩子骨龄确实比标准值小，发育迟缓，有可能是生长激素分泌不足引起。是否做进一步诊断？是否进行治疗？如何治疗？这方面知识完全空白的家长，需要的是医生极为详尽的解释。又一次长时间的沟通，终于，侯先生同意进行生长激素激发试验。检测结果出来，孩子生长激素缺乏不明显，但是生长激素质量不高。治疗还是很有必要的。孩子体重比较轻，治疗的费用不会太高，侯先生也愿意继续进行治疗。“甘医生很为我们考虑，帮我们开的药都是性价比比较高的药，不会开那种高价药。”侯先生说。
孩子抗拒打针，刚开始治疗效果不是特别明显，1个月只长了1cm，2个月长了1kg，侯先生有点犹豫和怀疑，治疗到第三个月时候，他找到了甘娜。“这个时候医生就要变成知心姐姐咯，一点一点掰开了揉碎了，非常细致的和家长解释。”甘娜经过较长时间的解释，侯先生才接受，并坚持继续治疗。甘娜还在孩子治疗过程中远程指导，包括如何进行科学饮食、运动，以及推荐针灸推拿治疗方法等。第四个月，小雨的治疗就开始有明显的效果，个头、胃口、体重都上来了、整体气色也好了很多。年前，侯先生兴奋地带着小雨来向甘娜报喜，并送来了锦旗。到2020年3月的时候，小雨身高已经长到99.5cm，体重达到13.3kg,平均每个月身高长1cm，体重增长1斤，生长速度比同龄孩子快。“虽然两个孩子的病不那么特殊或者严重，但是回想起来，作为儿科医生在里面也做了很多工作。在与患儿家属沟通交流中，逐渐成为朋友，他们能够理解儿科医生的苦心，最关键是能看到一些效果，感到付出很值得。”甘娜说。
小雨、小雨爸爸、甘娜合影。广西新闻网通讯员 孟娟娟 供图
儿科医生要理解孩子家长
做好一个儿科医生，首先你得爱孩子，这是甘娜作为儿科医生的感悟。作为两个孩子的母亲，她更能理解孩子家长。有时候这种同理心会帮助，甚至于救一个孩子及其家庭。
2018年10月，甘娜参加一个自治区残联组织的儿童智力鉴定..，在实训课上，残联安排了两位智力有残疾的孩子，由..老师现场示范如何进行智力评定。其中一个孩子，就是小燕（化名），已经5岁多。小燕的妈妈张女士说，孩子在半岁的时候就查出来患上了癫痫，1岁开始，只要发烧或洗热水澡就会抽搐，他们带着孩子到南宁各大医院、广东各大医院都看过，没有效果，在孩子4岁开始，他们就放弃治疗，只是在家给孩子吃药。小燕病情越来越严重，整天昏睡，不能自己玩耍，听不懂也不愿意和父母交流，上厕所要大人抱着，走路昏昏沉沉要大人背着，经常哭闹，隔三差五癫痫发作。张女士夫妇也走投无路，不知怎么办。孩子智力低下，走路摇摇晃晃，哭闹不止，母亲憔悴疲惫。
结束评估后，看着张女士背起孩子要离开。不忍心的甘娜追出门来。“我是专门研究癫痫这一块的，你的孩子还有进步的空间，我看你这个妈妈太辛苦了，你要是还想再努力一把，你来国壮找我。”她给张女士留下电话号码。“里面坐了五六十个来自大医院的医生，没有一个说帮我，只有甘医生说帮我，我真的非常非常感动”张女士说，她知道孩子的病不是那么好治的，甘娜能站出来说帮她，她已经非常感激。她并不是不想给孩子治，而是去了很多大医院，排队挂号，等结果，复查，要很长时间，又没有什么效果，人累心也累，甘娜伸出援手让她又看到了希望。
过了一周，张女士和丈夫带着孩子找到了甘娜。甘娜详细将孩子的所有病历仔仔细细看了一遍，又询问了病史，家族史等，向张女士解释可能的疾病以及说服她及其丈夫进行基因检测，整个过程花了40多分钟。检测结果显示，小燕患上的是由基因突变引起的Dravet综合征，又称婴儿严重肌阵挛性癫痫，是一种罕见的难治性癫痫综合征，也是顽固性癫痫的代表。甘娜有针对性地开始给小燕配药，但是其中一种药在国内没有上市，普通渠道买不到。甘娜又动用自己的关系，帮张女士联系到一位病友，从病友手中买到了药。“她知道我家庭比较困难，在一些检测方面帮我省了很多钱。”张女士说，甘医生设身处地为她考虑，很负责任，让她不仅省钱，还省心，“在甘医生这看病很方便。”
Dravet综合征预后较差，治疗困难，但经过不断地调整用药，孩子状况越来越好。小燕现在只是半个或1个月会偶尔癫痫发作一次，或者感冒发烧时候会发作，其他时间都不会发病。而且孩子的精神状况和认知也有了明显改善，可以自己走路，能自己玩，自己上厕所，可以自己做一些简单的事情，愿意跟父母讲话。张女士也能将孩子放在幼儿园，出来工作了。
人们常说，医者父母心，对于生养过孩子的儿科医生来说，这颗“父母心”更容易被触动。“除了专业，耐心、真诚的沟通非常非常重要。”甘娜说，医患之间像上面几种情况一样，能够放慢节奏，慢慢沟通，彼此理解，甚至于说成为朋友，是非常和谐的状态，治疗也会相对达到比较理想的效果，但是往往这样的机会非常少。“我们还要继续努力，希望用我们的实力和温度，帮助更多孩子和家长。”甘娜说。
