北京首家儿童临终眷注组织，癌症患儿的最后一站
10岁的晚期神经母细胞瘤患者顺顺，作古于2019年6月22日，他在雏菊之家住了110天，是入住时间最长的孩子。
作古前，顺顺给妈妈做了一个手工戒指，妈妈后来和雏菊之家的病房主管曹英说：“这是儿子送我最后的礼品，我百年后会带着戒指去见我的儿子。”曹英唏嘘：“孩子……很顽强。”
顺顺给妈妈留下的手工戒指。 新京报记者 吴宁 摄
雏菊之家是为罹患恶性肿瘤的孩子供应临终眷注的组织，是北京首个儿童临终眷注病房，成立于2017年，提议者是北京儿童病院血液肿瘤中心主任周翾。
见过太多孩子肿瘤晚期、离世前的疼痛和分袂，周翾想为孩子们开展减轻疼痛的办事。
截止顺顺作古，雏菊之家领受了21个孩子。在周翾看来，国内对儿童临终眷注的需求量和团队办事之间存在伟大空白，儿童临终眷注之路漫漫。
给孩子最后的平静
临终眷注，是指从患者被诊断为或者不被治愈的疾病起，向患者和眷属供应的生理、心理和社会等方面的支撑和顾问，以匡助患者舒缓疼痛，直至离去。
全国肿瘤挂号中心此前数据显露，中国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者。
临终阶段，孩子的病痛和心理问题、家长的心理问题堪称熬煎，却没有专业医疗支撑。从业24年，周翾亲目击过很多次如许的人世间悲哀。
2013年11月，周翾赴美进修回来后，起头测验为病人供应临终眷注。
周翾的第一例这类病人，是9岁的山东白血病男孩。
周翾和团队成员一路，对峙每周2次德律随访，指导家长给孩子做医疗护理。最后时刻，孩子妈妈在指导下，请了村医上门，备齐了止痛药、镇静剂和氧气，预备好了最后的衣服。
孩子没有显现憋气和痛苦，在还有意识的时候，把目光转向爸爸、妈妈，连说了三声感谢。然后，本身拔掉氧气管，三分钟后平静离世。
除了随访北京和周边的家庭，周翾也在网上开设云病房，为回家的家庭供应长途指导、开出止痛和镇静类药物，并开设舒缓门诊。
起先，周翾随访的孩子，病情偏多是白血病，跟着其他类型肿瘤的患儿增多，周翾发现，随之而来的好多症状无法在家掌握。扶植一间儿童临终眷注病房成了周翾急迫的进展。
在此时代，周翾试探着舒缓治疗和临终眷注在国内适用的模式，履历艰辛自不待言。周翾在身兼数职之余，凭着小我热情对峙，忙得弗成开交。
扶植临终眷注病房
周翾还把高中同窗于瑛“拉下水”。于瑛在团队负责的工作之一是财务。21名大夫护理自愿构成医疗团队，合营周翾一路做这项办事，2014年起，上海慧慈公益基金会慈燕团队的自愿者也到场，自愿者今朝近30人。
2017年，雏菊之家在松堂病院开设，这是北京第一家儿童临终眷注病房。
雏菊之家55平米的一室一厅，打造了一个恬静、温馨的情况。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简洁的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一路入睡。入住的家庭只需要肩负诊疗费和药费，这不啻给家庭减轻很大压力。
但这也是团队压力起原之一。2017年建成雏菊之家至今，团队履历诸多难题。难题来自两方面，一是资金、一是人力。
一向以来，周翾开展办事，根基靠“众筹”。2014年，她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金，向社会提议捐献。于瑛每年都在为房租、运动经费、人员成本等各项支出懊恼。人力方面，医疗团队的大夫护理们都是..、无偿在做办事，病房主管曹英也总拿着低于市场价的工资加班。
要害是镇痛和陪护
雏菊之家逐渐形成了必然模式和经验。办事的要害在两方面，一是医疗手段，一是心理指点。
对临终期的孩子来说，痛苦治理是治疗中要害的一部门。临终期的病症和化疗，引起猛烈的痛苦。这很影响生活质量，孩子疼到没法睡觉，在一旁的家长也疼痛和一筹莫展。
为此，周翾刚起头测验供应办事时，试探着“若何为儿童科学使用镇痛药”，此前这项研究在国内几乎为空白。今朝周翾熟练把握了科学的镇痛方式，而这项方式近几年在国内也有了起色。
在心理指点方面，于瑛介绍，自愿者在进行办事之前，均进行了较为系统的生死学理论和安谧疗护..，并经筛选而来。自愿者们会陪同孩子和家长，包罗介绍生活起居和帮办入住手续、给孩子讲故事、和家长聊天排遣表情，匡助家庭解决天天碰到的小问题等。在孩子临走前，自愿者们会时刻陪同，与家长一路渡过最艰难的时刻，并协助家长按照分歧的..、民族、习惯习惯打点后事。
在孩子走后，办事仍会持续。孩子的离去，对家庭来说是扑灭性的袭击。有的怙恃会离婚，老死不相往来，有的怙恃有抑郁倾向，甚至感觉孩子走了我也不活了，造成更多家庭伤痛。
周翾光荣感觉，雏菊之家的竖立，使得能更好前期介入对家长的指点。实际上，若是家庭入住了一段时间，孩子病情能不乱下来，看到孩子不那么疼痛，家长会慢慢接管孩子即将离去的事实。
雏菊之家还开设了哀悼指点。办事是一对一私密办事，一次一个半小时。2018年共指点了5例。
疏导者的自我疏导
接触那么多悲痛，目送那么多离去，作为雏菊之家的工作人员，也在承载和消化着悲痛和离去。
曹英手机里至今留存着来雏菊之家的每一个孩子的照片，“一个个都这么悦目”，她舍不得删。她会忧伤，在心里流泪。
情绪不是没受影响，但更多时候会站在家长角度思虑，也因而曹英能懂得送走孩子时会显现的“突发情形”。曾经有个孩子入住5个小时就作古了，其时入住手续还没办完，家长因而爆发了。但在送孩子去殡仪馆前，她帮家长跑前跑后把事情办好。家长后来被安抚下来。
在自愿者孙阳的认知中，若是自愿者对生死的认知不清楚，做这种办事或者对自身带来危险。这是自愿者团队会开展生死学..的原因，需要具备必然的成熟心态。
在周翾看来，国内对儿童临终眷注的需求量和团队办事之间存在伟大空白。而从雏菊之家出发，病房仅有一间，列队入住的家庭却有那么多，办事“求过于供”。于瑛说，雏菊之家今朝最急迫的愿望是多建几间病房，客岁有好几个家庭，没能比及入住就作古了，让人很遗憾。
近几年，国内对儿童临终眷注办事的鞭策、熟悉和提高比前几年大了好多。除了周翾在鞭策..和商量，中国生命眷注协会儿童临终眷注与家庭卫生保健专业..2018年也成立。此外，针对孩子的镇痛办事也比前两年更为遍及。
周翾感觉，国内儿童临终眷注范畴的提高，不乏因为近几年成人政策的鞭策，儿童范畴是“搭了便车”。
新京报记者 周世玲
