“球进了！耶！”在一个对照吃力但却成功的射门后，四岁的王恩程脸上绽放出洋溢的笑容。看到这一幕，母亲王毓平也跟着笑起来，眼中却含着泪水。
海口业余足球喜爱者匡助伶仃症儿童学踢足球
这是一场特别的“球赛”，参赛活动员除了来自海口多个行业的业余球员代表，还有包罗王恩程、梁宇涛两名小同伙，他们是伶仃症患者。这场球赛没有输赢，只有爱。
伶仃症患者被称为“星星的孩子”，他们就像像天上的星星一般，静静地、伶仃地闪烁着，远离我们的世界。在海南，关爱他们的人也越来越多，来自各方的爱，也正将他们从遥远的星空拉回，让他们不再“伶仃”。
不幸：他们是有人陪同的独自远行
“就像天倏忽塌了一般！”2017年4月，当1岁9个月的小恩程被确诊为伶仃症后，来自海南澄迈的王毓平成天以泪洗面，丈夫王发和暗自顽强却白了大片头发。
然而对于王发和匹俦如许生活在海口，全家月收入仅4000元，却要养育两个女儿和一个伶仃症儿子的外乡家庭来说，更平添了一丝艰难。
伶仃症患者王恩程与母亲共吃一碗肠粉面
小恩程稀奇挑食，不爱吃家里的早餐，天天都换着口味吃，尤其爱吃肠粉面。海口青年路一家早餐店就是他们经常惠顾的处所。
是日，王毓平又像平时一般，给恩程点了一份8元的肠粉面，这个价钱对于整个家庭来说已经很“奢靡”了。所以，王毓平每次只会点一碗和小恩程分着吃。因为伶仃症的偏执，小恩程有时会拒绝和妈妈分享食物，即使吃饱了，也要独自将剩余部门吃完，一筷子也不让妈妈再夹。是以，王毓平经常只能吃个半饱。
在王毓平所骑的电动车上，有一个被焊死的座椅，那是小恩程的“专座”。“我骑车的时候，他经常会倏忽跳下车，所以我每次骑车带他都很重要，会用腿紧紧夹住他。”王毓平说，带一个有伶仃症的孩子，几乎天天24小时都是精神重要的状况，有时候真的感受“快撑不住了”。
海口的王晓一本年24岁，一米八四的身高让他看起来很阳光，但陪同他长大的，除了家人，就只有钢琴和冰鞋。
24岁的伶仃症患者王晓一独自一人演习钢琴
因为伶仃症导致的交流障碍，晓一从小就没有同伙。
“你们家这个孩子太难带了，带他一个比带其余十个孩子还累。”幼儿园的先生曾经如许说。
“他如许没有法子跟人家交流，还会影响别人。”儿时的球队锻练如许说。
24岁的伶仃症患者王晓一独自沉浸在本身的溜冰世界
为了让孩子的成长路上多一些阳光和欢欣，晓一的父亲让他进修钢琴和溜冰这种独自就能完成的项目。固然晓一现在已经能够列入钢琴竞赛，而且成为一名速度溜冰高手，但依旧“伶仃”。
养育一个伶仃症儿童，是一场考验耐烦、意志甚至信念的人生马拉松，其中艰难，常人无法想象。
进展：爱让他们在陪同中逐渐成长
“如今恩程不会像一年前那样，坐电动车时会倏忽跳下车，他坐车乖得很，有时还会睡着呢！”王毓平说，如许的转变，从小恩程来到中国残疾人..基金会伶仃症儿童（南方）康复基地接管康复练习后起头。
伶仃症患者王恩程母亲守在教室外看孩子康复练习
“基地认识到王恩程的家庭前提难题后，给他免除了悉数费用。”基地个训课张先生说，恩程刚到基地时候没有说话，除了西瓜，不熟悉其他器材，情绪问题也对照严重，家长、先生不知足他的要求，就会躺在地上闹。其实，恩程并不是最严重的伶仃症，他照样有部门社会性，只是之前家长不认识怎么去教。幸运的是，恩程有两个姐姐陪同玩耍，对康复结果起到了更好的匡助感化。
更让王毓平高兴的是，本年7月22日，2019年“星星的孩子——伶仃症儿童夏令营”海南站运动在中国残疾人..基金会伶仃症儿童（南方）康复基地揭幕时，小恩程还和同窗一路上台表演了节目。“我坚信事业必然会发生！”经由一年多时间的康复，小恩程从不启齿说话、对人置若罔闻，到如今能简洁对话、和两个姐姐玩耍，这些点滴转变让王发和、王毓平匹俦从新燃起生活的进展。
同样高兴的还有来自广东的梁宇涛妈妈。
“宇涛快两岁了还不说话，喜欢本身静静地呆着，搜检后才发现是伶仃症。”宇涛妈妈敷陈记者，此后家里就起头带着宇涛四处求医，原本并不富足却完善的家庭，也是以欠债累累，在中国残疾人..基金会相关向导的帮助下，宇涛进入中国残疾人..基金会伶仃症儿童（南方）康复基地进行康复练习。
爱心留学生艾本教伶仃症患者梁宇涛学踢足球
看着宇涛兴奋地和人人踢球，宇涛妈妈打心眼里愉快，更让她愉快的是，在人人的关爱中，她和宇涛看到了进展。
“经由这一年的康复练习，现在宇涛已经能够融入半天的幼儿园生活，估量再有一年多的练习，他就能够正常上幼儿园了。”宇涛妈妈说，她最大的愿望就是孩子能够被幼儿园正常领受，不再被劝退。
进展，是让这些有伶仃症患儿的家庭对峙下去最好的动力。
中国残疾人..基金会伶仃症儿童（南方）康复基地，共累计办事近200名儿童。家长遍及反映精巧，孩子在接管康复练习后，各方面花样取得了分歧水平的提拔。
盼望：让更多伶仃症患者老有所养
“我若是走了，他怎么办？”2010年，中国第一部反映伶仃症题材的影片《海洋天堂》在全国引起普遍存眷，影片中李连杰饰演的父亲，如许道出了万千伶仃症患儿家庭的忧愁。
中国残疾人..基金会副秘书长刘玉文（左）接管人民网海南频道记者采访
中国残疾人..基金会副秘书长刘玉文敷陈人民网记者，中国残疾人..基金会伶仃症儿童（南方）康复基地除了进行针对伶仃症的康复性练习，也在索求一种针对伶仃症全生命周期办事的模式，盼望让伶仃症患者老有所养。
“中国如今事实有几多名伶仃症患者？今朝还没有一个正确的统计数字。不外凭据我们的保守估量，0-14岁的伶仃症患者数量在300万到500万。”刘玉文说，针对如斯宏大的伶仃症患者群体，办事他们的机构却存在数量少、规模小、水平低等问题。
刘玉文敷陈人民网记者，今朝国内办事伶仃症患者的机构约2000家，个中绝大部门是小规模的私营机构。“伶仃症的病因今朝医学界也没有统一正确的究竟，所以大部门康复机构可以做到的，只是照看患者的饮食起居，再加上一些辅助性的康复办法，结果有限。”
此外一个问题，则是相对宏大的患者人群，针对伶仃症的康复练习人才极为欠缺。
更让人揪心的是，300万到500万的0-14岁伶仃症患者中，可以获得有效康复和治疗的比例并不高。“这个比例我们估量在百分之十摆布，甚至更低。”刘玉文说，当前社会上对于伶仃症照样有所私见，有的家庭甚至不肯认可本身的孩子患有伶仃症，更有的家庭直接就被伶仃症拖垮。
在刘玉文看来，中国残疾人..基金会伶仃症儿童（南方）康复基地正在索求一种新的模式来存眷伶仃症患者，他们引进国外进步的治理康复手段，培育专业的人才部队，行使中国残疾人..基金会这一公益..，在知足海南省伶仃症儿童康复需求的根蒂上，还承担全国稀奇是国度指定的西部12省14个连片贫困区域的伶仃症儿童救助项目。
“更主要的是我们也在索求针对伶仃症全生命周期办事的模式，让那些大龄伶仃症患者也能获得应有的匡助。”刘玉文也呼吁，当局和社会进一步加大对伶仃症的存眷和支撑力度，让伶仃的孩子不再伶仃。
附：中国伶仃症大事记
1982年，陶国泰传授最早在中国当地发现并确诊伶仃症儿童病例。
1993年，中国首个改善伶仃症儿童康复、教育、医疗情况的社会整体——北京市伶仃症儿童康复协会成立。
1996年，国度教委和中国残联配合公布《残疾少年儿童义务教育“九五” 实施方案》，要求慢慢扩大对伶仃症儿童教育练习规模。
2006年，中国残疾人..基金会率先启动关爱伶仃症系列公益项目，推进伶仃症行业规范化、尺度化成长。
2008年，中国发布《关于促进残疾人事业成长的定见》，提出慢慢解决伶仃症儿童的教育问题。
2009年，中国残联在全国31个城市开展伶仃症儿童康复练习试点。
2010年，中国第一部反映伶仃症题材的影片《海洋天堂》在全国公映 。
2011年，国产公益记载片《遥远星球的孩子》首映，该片从多种角度对伶仃症群体进行审视，力争改变人们对伶仃症的固有印象。
2015年5月17日，第25次全国助残日主题为“存眷伶仃症儿童，走向美妙将来”。当天，..密斯来到北京市残疾人康复办事指导中心，亲切探望伶仃症儿童，慰问伶仃症儿童家庭。
2018年5月，中国残疾人..基金会伶仃症儿童(南方)康复基地在海南海口挂牌。该基地在知足海南省伶仃症儿童康复需求的根蒂上，还承担全国稀奇是国度指定的西部12省14个连片贫困区域的伶仃症儿童救助项目。
