雏菊之家的第21个孩子 患神经母细胞瘤后入住，病情络续恶化；怙恃接管实际进展减轻孩子疼痛
4月3日下昼，雏菊之家的自愿者正在陪洋洋玩游戏。
周翾给洋洋下的医嘱有所调整，医护人员正在抄写医嘱。
3月6日下昼，10岁男孩洋洋，被送到雏菊之家。
病房主管曹英把洋洋背上二楼，这是入住的第21个孩子。
洋洋患的是神经母细胞瘤，2月底确诊。洋洋的病情频频，发病时发烧腿疼，小小的身子蜷缩在大床一角，直到大夫做完镇痛治疗，才恢复油滑式样。这一幕幕都被徐华和杨琦看在眼里，作为怙恃，他们将孩子送到雏菊之家，为的就是让孩子在最后的时光能少受疼痛。“不管还剩下几多时日，只想让孩子舒服点。”母亲徐华红着眼眶说。
在洋洋之前，入住雏菊之家的孩子，生命周期最长是40多天，最短仅住1天就离世。生死告别会在某一天发生，但谁也没法算计时日。陪同，也就成了告别前最好的选择。
神经母细胞瘤
恶梦始于客岁岁尾。
洋洋家住山东烟台，年前，洋洋一向喊肚子疼，妈妈徐华带着他跑了本地几家病院，一起头诊断是阑尾炎，但做完阑尾手术，他并未好转。
别无他法，本年2月，徐华和杨琦带着洋洋来京求诊，但诊断究竟却如好天轰隆：神经母细胞瘤。
神经母细胞瘤，最常见的儿童恶性实体肿瘤之一，病情对照隐蔽，好多患者被确诊时，根基到了晚期。确诊那一刻，匹俦俩都乱了方寸。
来北京的这十几天，日就衰败，洋洋已疼得十几天睡不着觉，没法平躺，也坐不起来。
痛苦是神经母细胞瘤引起的典型症状之一。“看他疼得难熬，本身也难熬。”徐华哽咽。
大夫示知杨琦匹俦俩，能够化疗，化疗几十万元起步，但治愈率很低，尽量结果好或许也仅能再存活一到两年。
看着孩子难挨痛苦，夫妻俩犹疑了一个晚上，最终决意让洋洋入住雏菊之家，“我不管剩下几多时日，就只是想让他舒服点。”徐华眼眶又红了。
洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子，他之前的20个孩子，都接踵离世。
雏菊之家眷注病房，是55平方米的一室一厅，有着淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间内配有高清电视、洗衣机、冰箱和简洁的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一路入睡。
“死也不脱离这张床。”洋洋对这里的情况很写意，洋洋住进来后，就没出去了，WiFi旌旗充沛打游戏。
徐华说，其实孩子很想归去上学，想同窗，有一天晚上，他躲在被子里，倏忽就哭了。
等不到孩子懂事
洋洋的病情频频，3月15日又发烧了。问完根基体征和细心看了病情后，主治大夫、北京儿童病院血液肿瘤中心主任医师周翾叮嘱眷属，改用镇痛泵，让孩子本身掌握镇痛。
实际上，痛苦治理是临终期儿童舒缓治疗中要害的一部门。没有止痛，就谈不上舒缓治疗的其他步伐。
孩子懦弱而敏感，而临终期的病症和化疗，引起的痛苦其实很大。周翾见过不少孩子，痛苦指数达到重度，孩子没法睡觉，只能无休止地哭闹，让家长与大夫几乎溃逃。
经由镇痛治疗，洋洋不疼了，又能够坐起来了。
这是一个秀气的男孩子，长长的眼睫毛、白皙的皮肤。状况好的时候，洋洋能吃能玩，最喜欢玩王者荣耀，最喜欢吃草莓、西瓜。
几乎天天都有自愿者来，陪着洋洋玩游戏、看动画片。在徐华手机视频里，一位自愿者正陪洋洋玩智力拼图，拼图摆了一整张桌子，洋洋不时回头朝着妈妈笑，眉眼弯弯。
自愿者的陪护，并不只是对于孩子，对于家长的陪护也很主要。自愿者孙阳说，在陪同家长时，家长心中有情绪，不是锐意去指导，而是让他天然地倾诉；在陪同孩子时，凭据他的状况利害，他喜欢的运动体式来陪护。自愿者也会指导家长若何陪同孩子。
入住雏菊之家，也改变着家长与孩子的相处模式，哪怕严峻的家长，也进展给孩子最温馨的最后陪同。
洋洋期末测验成就下滑，被徐华骂了一顿，徐华说如今稀奇悔怨。而杨琦也曾是以打过洋洋，所以父子俩关系重要，很长时间不说话。
杨琦也在忧愁怎么和孩子搭话，这几天，他总坐在外头客堂。
“如今孩子不克懂得你为什么要打他，总得等孩子大一点才会懂，只是等不到谁人时候了。”谈及这里，杨琦声音有些股栗。
“先陪在一边，总能找到机会搭话。”自愿者孙阳启发他，要害照样在最后一个阶段陪护好孩子，有什么悔怨的、还没做的事，要尽快填补和实现。
杨琦和孙阳谈完，当世界午也坐回卧室里，陪着儿子。
如何去注释灭亡
跟孩子谈不谈及灭亡？谈又若何谈？这个问题是好多临终期儿童的家长必需面临的一关。
洋洋的爸爸妈妈，正面临这个难题。
入住了一个多礼拜，洋洋问徐华：“妈妈，我住进来还用不消搜检？”徐华感受洋洋仍想做治疗。杨琦说，不知道怎么跟孩子说这件事，也不敢说，因为若是说了病情，洋洋一上彀和看电视，什么都知道了。
周翾教他们，若是孩子问起，能够问他为什么会如许想，就说首要如今要预备，养好身体，下一步的治疗如今还没有确定。但不要批准太多，不要说治好了就归去上学之类的话，否则会让孩子抱有太大进展。
其实入住第一天，周翾就敷陈洋洋，“有什么想知道的，都能够问我，问周边的叔叔阿姨。”这是一个亮相，周翾是想让洋洋知道，若是他想认识，大人们不会回避这个问题，“不管说不说，没有对错，天真烂漫。若是真的要敷陈他，就要让他知道，爸爸妈妈会永远陪同你，不关键怕。”
孙阳也敷陈徐华夫妻，家长要连结不回避的立场，若是孩子问起，不要驳斥、不要看成没有这回事，能够问他：“你为什么感觉本身会死呢？你感觉死会怎么样？”指导他去寻找本身的谜底。孩子能接管灭亡是一个天然的过程，当然是最幻想的认知，但孩子纷歧定能做到，让他去寻找本身的谜底，而不是强行把谜底给他。
周翾说，对10岁以上的孩子来说，能感触周边的气场和气氛，大夫和家长不说，不代表孩子不知道，深加隐讳会让孩子获得恍惚信息，反而加大惧怕感和肩负感。小点的孩子，不太知道灭亡的概念，更多是进展缓解痛苦。
生活总要持续
4月2日，洋洋的腿又疼了，他的情形在一天天恶化。
病房主管曹英说，为了掌握痛苦，镇痛力度正在加大，洋洋已经下不了床了。
看着孩子的情形，某些曾全力制止的念头，照样显现在徐华和杨琦的脑海中。“没法子的事。”杨琦说，他已经逐渐能接管洋洋将要离世这件事了。
入住的第三个礼拜，徐华第一次自动向曹英问起，到时孩子离世，能够若何打点后事。她说想为洋洋助念。
自愿者的陪同，曹英、周翾的开解，在让家长状况变好、表情爽朗，佛乐在房间内渐渐放出，徐华说这让她表情平静，坏的、恶意的器材不会萦绕四周。
曹英感觉，徐华心态变了，刚入住时，她老跟杨琦打骂，杨琦让着她，徐华如今学着换位思虑，也不吵了，两人说话平心静气。
这是变得珍爱身边人了。
杨琦说他以前工作、生活的悉数意义，就是孩子。如今孩子即将没了，接下来的意义在哪里，他还没想好，但他感觉本身应该要去更好地照看活着的、在身边的亲人。
徐华夫妻俩如今都在北京照看孩子，没了工作，归去之后生活若何起头、怎么过，对他俩来说都照样一团乱，更况且还要直面孩子离去的悲痛实际。徐华说，如今就是先陪着孩子，固然不知道怎么起头从新生活，但生活总要持续。
文中孩子、家长均为假名
本版采写、摄影/新京报记者 周世玲
