白色的雾气漫溢，蓝色和绿色的射灯下，贝斯的声音响起。
这是8月14日晚，北京南城，疆进酒live house，8772乐队首张专辑《从不罕有》发布会。
坐在轮椅上的主唱崔莹，身体跟着节奏摆布扭捏。怀里抱着的吉他和她娇小的身躯形成光鲜对比，模样像是一个小孩抱着与本身个头极不相等的大玩具。她的鞋子白得刺眼，连鞋底也没有一点污渍，跟着音乐节奏一踮一踮。
崔莹的话筒和头顶，都不及旁边的贝斯手苏佳宇的胯部，这个大男孩患有马凡综合征，因为两米的净身高，早就习惯了四周人的“注目礼”。
苏佳宇的另一侧，白色眉毛、白色头发的谢航程弹着吉他，眼睛时不时闭起来。
很多知名乐队曾在疆进酒表演，包罗因为综艺节目而炙手可热的新裤子、刺猬乐队和盘尼西林。但8772乐队应该是最稀奇的一个。
主唱崔莹是一名“瓷娃娃”，骨骼在很小的年数就住手生长，大多数时间都在轮椅上渡过。乐队成员都是和崔莹一般的罕有病患者，白化病、血友病、“瓷娃娃”、赤子麻木症、重症肌无力……因为常年与病痛相伴，乐队名字8772也是由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来。为了新专辑发布会，女成员都化了妆、打了腮红，穿上林林总总的红色小裙子。
台下的观众也稀奇。最前排的13小我中，7个姑娘和1个小伙子都坐着轮椅，一个白化病姑娘的睫毛扑闪扑闪，挥着手里的荧光棒。
“我进展当看到我们这群人时，先看到的不是病，而是一个完整的人。这小我有本身的生活，有追求的恋爱，有想要做的工作，和想要实现的小妄想，我们进展把它呈献给人人。”成骨不全症患者，乐队鼓手王奕鸥说。
8772乐队由罕有病患者构成。 新京报记者 李木易 摄
予生（）
我想和伙伴坐在草原上
数着细姨星围在篝火旁
我想要踏遍那巨细海滩
看层层浪花冲刷海岸线
——8772乐队《予生》
发布会起头前一个小时，后台的房间被7个乐队现成员和3名前成员挤得有些逼仄。崔莹和其他几个女成员在后台化妆，姑娘们笑闹着谁的脸涂得太白，谁把高光当成了粉底。乐队前成员王瑶有些重要，坐在沙发上一遍一遍反复着8个字的一句歌词。
茶几上提前摆了一个小蛋糕。同伙们送来了鲜花，有玫瑰，有香水百合，有崔莹喜欢的向日葵。
崔莹的母亲坐在疆进酒靠墙的角落里。当世界午2点，她和丈夫陪着崔莹一路到了现场，看完了整场表演的调音、彩排。因为崔莹2017年的一次骨折，她和丈夫再次变得战战兢兢：“每次表演我们都跟着去，照样不宁神。”
8月14日，专辑发布会前，崔莹收到同伙送的鲜花，是她最喜欢的向日葵。 新京报记者 李木易 摄
1988年出生的崔莹，很小的时候就听到母亲的嘱托：不克摔跤、不克推搡，不克太用力。年幼的她隐约能体味到界限的存在：“只要越过这个界限，就或者骨折。”
乐队节奏吉他手、白化病患者谢航程也被怙恃划定各种禁忌。因为染病，他的视力很差，从小不被许可学骑自行车。怙恃不让他骑车，他就在下学后和同窗偷偷出去骑，照样学会了。说起这些小“起义”，他甚至有点洋洋满意。
有意无意的危险更多来自生疏人。谢航程记得，有其他村子里的生疏小孩第一次见到他，总会躲到怙恃的死后去。
崔莹记忆中的童年一向是是非色，其时她很少能见到生疏人。
因为无法出门，她一向窝在距离长安街不远、三十平米摆布的小家里，从床上挪到椅子上，再从椅子上挪到床上：“很惨烈。每次骨折都是去病院紧要处理下，回家休养，然后再磨炼走路，再骨折，再去病院……”
骨折后绑着石膏躺在床上，占有了崔莹童年很大的一部门时间。她偶然会想，会不会有一天，可以倏忽有一颗灵丹妙药，她吃了之后一会儿好起来。
固然无法出门，但窗外会有转变。
崔莹记得，每年有那么一小段时间，一种长得像喜鹊的小鸟会飞出海浪形，之后，春天就会到了。
窗外有一棵杨树，崔莹知道杨树什么时候会抽芽，什么时候长出“毛毛虫”，十几天后“毛毛虫”掉了，叶子就会长出来了。每个时期的树叶子，质感看起来都纷歧样。“有一段时间它会反光，像眼睛一般，闪闪发亮。”秋天，树叶子会扑簌簌掉下来，但会有几片叶子一向挂在树上，等下了第一场雪后或者还挂在那边。冬天来后，麻雀就会变得胖乎乎的，像是裹了一件大衣。
因为身体原因被困在家里的崔莹，感觉世界上再没有一个像本身一般的人，没有谁可以懂得本身，也没有谁可以感同身受。“会有一种很深地伶仃感。”崔莹说。
但梦是彩色的。崔莹总能梦到本身在飞，没有同党，但本身身体整个变得轻飘飘的，下边是五光十色的，一片绚烂，人变得很小很小：“自由安闲的。”
成长（）
碰见了新的伙伴新处所
冰山下藏着心底的盼望
你摇身一酿成了蒙古王
看我像不像那座非洲雕像
——8772乐队《成长》
比拟起同龄人，谢航程的“自由安闲”来得过早。
为了让他把握一门吃饭的手艺，小学四年级辍学，怙恃就让他跟着唢呐班子进修吹唢呐。只有十多岁的他，跟着唢呐班子频仍拜访各个村子，一场又一场红白喜事。班子里的人年数都大，没人甘愿跟他聊天：“我没事儿就坐着，一向发呆。”
他又去唢呐学校学了两年，卒业后，进的照样唢呐班子。为了让主人家不感觉本身的鹤发晦气，隔一段时间他就会去染一次头发。
他细心琢磨，该在婚礼的哪个环节吹响唢呐，哪个环节停下：“怙恃总和我说，..，娶媳妇儿。我其时就真的感觉，我的方针就是学手艺、..，娶媳妇儿。”直到读大学的发小，带回来一把在怙恃眼中“混子”玩的吉他。
13岁时，崔莹第一次听到了用电吉他弹奏Beyond《真的爱你》的前奏：“像是一道闪电一会儿击穿了我……这是什么？”
像是探出了两个触角去感知世界。崔莹倏忽发生了改变：“起头对身边的好多事情都感乐趣，想让人人知道我的存在。起头去听广播、听音乐、交笔友。”
崔莹喜欢听电台节目，主播会让听众凭据一些主题去写一些美丽的句子，崔莹常经由短信介入。每当本身的文字被读到、被喜欢时，她会分外高兴。隔着电波，没有人知道藏在后边的她，是一个只能在家里运动，几乎无法站起来的“瓷娃娃”。
她给本身取了个笔名，在杂志上登了结交信息，说“想要交朴拙的同伙”。在和笔友的通信中，他们互相倾诉本身的生活，天天按时去上学的笔友，竟然也会恋慕她的生活。但没有和同龄人一路长大，让她遗憾至今：“这种缺失一向影响到后来的我。”
时隔十多年，16岁的崔莹再次走落发门，感觉稀奇不适应：“强烈的晕眩，完满是生理上的反映。从房子里看到的，和外边的太纷歧样了。就感觉蓝天好高呀，阳光很刺目，那种空间感，让我整个儿都天旋地转。”
尽管从家门到楼门口的二十几级台阶像“珠穆朗玛峰”，但要外出看牙医，出门变得频仍。崔莹第一次超越步行可达的区域是去看2008年奥运会，20多公里，崔莹乘轮椅坐地铁、坐公交和摆渡车：“像是一次探险。”
崔莹真正“走出”是在2013年。其时好多人对“瓷娃娃”的印象就是“打个喷嚏都能骨折”。为了让人们认识“瓷娃娃”的真实状况，她作为自愿者，追随王奕鸥主创的瓷娃娃罕有病关爱中心的人们一路走上陌头，去收集生疏人的拥抱。
在大望路地铁站四周，她坐在轮椅上张开双臂，测验去拥抱了几十个生疏人。那天稀奇晒，有人在拒绝之后又折回来拥抱了她，在她耳边说“加油”。一个中年男子在拥抱后脱离，几分钟后，又仓促忙忙跑了回来。“他把本身手上的手链摘下来交给我，说‘这个会一向保佑你的’。”
崔莹意识到，本来本身不光能够做一个被别人匡助的人，也能够被别人需要，也能够为了别人站出来，去匡助别人：“本身的小宇宙从那时候起头爆发了，起头变得不安本分。”
专辑发布会当天，台下的观众，有不少都是罕有病患者。 新京报记者 李木易 摄
小妄想（）
向前走会闻到草地芬芳
抬起头会听见鸟儿讴歌
不必害怕那些反对
有梦说出来我们为你拍手
——8772乐队《小妄想》
多年后，崔莹翻看十几岁时的日志发现，本来组一支乐队在本身的愿望列内外：“只是其时感觉完全弗成能。”
芳华期，崔莹的偶像酿成了李宗盛，喜欢他歌里的沧桑感。她学着这个“小老头儿”的模样，拿着家里一把葵扇当吉他一般弹，并妄想着有一天能抱着吉他抚琴唱歌，那才是一个“玩音乐的人”应该有的模样。
2012年的一次外出，崔莹有意选了一家有乐器店的路经由。满心忐忑地去测验了吉他，之前的各种担心一一应验：“它对我来说就是个庞然大物，我基本抱不动，也拨不动琴弦。”
她买了一个模样很像木吉他的尤克里里来取代。“外观上我眉飞色舞的买了尤克里里，其实我心里好难熬啊，像是失恋了一般。”崔莹感受本身的行为很“渣男”，因为得不到“女神”，退而求其次找了个替代品，精心装扮成了“女神”的模样。
尤克里里欢畅的声音实在无法施展出她的“深奥”和“忧伤”，她就弹一些忧伤的曲子，宋冬野的《斑马，斑马》，GALA乐队的《骊歌》。
在一次罕有病患者的集会上，崔莹唱了一首本身创作的歌曲。表演竣事后，她问台下：“想一块儿组乐队吗？”
同是罕有病患者的王奕鸥、程利婷等人陆续到场，就此有了8772乐队。
大多数乐队成员都是零根蒂。乐队的指导先生，天空乐队主唱马歌挨个指导他们各个乐器的使用和吹奏。
半年后，马歌说，“能够去买吉他了”，崔莹如获至宝。因为疾病，她的手指头很软，食指抵到中指能组成一个小小的圆圈，拨弦的气力要小好多。
同去的王奕鸥、主音吉他手程利婷选的都是34寸的吉他，崔莹保守，选了一个30寸的。“我想要它能给我决心。”
第一把吉他也真的给了她决心。两个月之后，她换上了一把36寸的吉他。
也有力有未逮。“经常第一天抚琴完，第二天胳膊都抬不起来，直接影响到本身正常的工作。会感觉胳膊不争气，本身和本身生气。”崔莹说，从13岁至今，她一向在慢慢回收本身，在和本身息争。
谢航程也会因为身体的原因懊恼，因为视力原因，他看起谱子来经常倍感吃力。他一向想“搞乐队”，在2017年经由同伙得知8772后，到场乐队。
为了解脱在家乡那种“..，娶媳妇儿”的生活，他带着吉他和唢呐，先是脱离周口到了郑州，又脱离了郑州到了北京。
现在在皮村十多平米的房子里，四处堆着他的“吃饭对象”，有三把吉他、一把尤克里里、一架电子琴、一个非洲鼓，还有个大音响。里边最贵的一把吉他5000多，接近他三个月的工资。唢呐被放在了桌子下的角落里，已经良久没被碰过。
呐罕（）
呐喊，呐罕 我不想再委屈求全
呐喊，呐罕 谁不是在生死之间
呐喊，呐罕 我吼一声就划破天
呐喊，呐罕 我不想就如许说再会
——8772乐队《呐罕》
每周一薄暮，乐队成员从北京的四面八方群集到一路排练。第一次一路奏响一首歌的时候，崔莹感觉“妄想成真，今生无憾了”。
但荆棘连续不断。
至今没有解决的问题是排练场地，仅无障碍举措这一点就清扫掉了一泰半。起先都在“瓷娃娃”罕有病关爱中心，一次，人人排练着忘怀了时间，程利婷记得，排练厅的门倏忽被人一脚踹开：“物业的人冲进来喊，‘别敲了！你们这是扰民，再敲我就要报警了！’”
病友喜欢去看他们排练，乐队成员会让他们去测验一下各类乐器，“当他们真的能够弹作声音来时，你会发现他们的眼睛里有光，那种感受，就像是身上的束缚被打开了。”崔莹乐于去做如许一个“推手”。她说，进展可以凭本身的力量，在病友“走出去”的过程中，稍稍推上一把。
为了预备2017年的新年表演，崔莹过门槛时不小心轮椅翻了，手先撑到地，胳膊骨折。
8772乐队成员崔莹、王奕鸥、程利婷（前排从左至右）都是“瓷娃娃”。 新京报记者 李木易 摄
“其时第一个设法就是，今后还能不克弹吉他。”排练时没抱着吉他，她就感觉手都无处安放，歌都不会唱了。花了一年多时间，才恢复到了本来的水平。
对罕有病患者来说，逐渐从被珍爱的“平安区”走出，不免会碰到如许的不测，有时价值或者不可思议。
“然则在家里不出来，被珍爱一辈子，没有一个属于本身的完整人生，价值岂非不大吗？”崔莹反问。
王奕鸥说，早在乐队创立之初，就定下礼貌，必然不唱《感德的心》。
“那样太卑微了，太相符人人对这个群体的盼望了吧。”崔莹说，每次上台前，观众看到他们是一群罕有病患者，常用的夸赞是“你们太不轻易了”，“你们真了不得”，这让她满身不安闲，“那是一种居高临下的立场，一种恻隐。但当我们在舞台上放光发烧了，他们的存眷点才不再会是我们的身体和轮椅。”
有时玩得嗨了，经常会忘怀本身是病人。
一次乐队被邀请去残联表演，成员们上台去一顿“躁”，台下的向导眼里露出不少惊讶。
“我其时就感觉，我们的目的达到了。一个罕有病人应该是什么模样？任何模样都或者！”崔莹说。她感觉，罕有病患者，自然带着一种使命感：“让人人更懂得爱，更懂得珍爱，更懂得尊敬生命，也更懂得什么是多元共存。”
新京报记者 康佳 实习生 路圆梦
编纂 郭琛
校对 何燕
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