系统性红斑狼疮（SLE）对很多人来说可能还比较陌生，觉得它并不是一种常见病，但近年来SLE也呈现多发趋势，患上此病的病友因其病程长病情反复产生了巨大的心理压力，更有甚者，担心自己活不了多久，整日郁郁寡欢从而使病情加重。
其实SLE并没有那么可怕，今天我们就来揭开它的神秘面纱，只有正确全面的了解它，才能战胜它！
01
SLE的患病率及生存率
SLE是一种全身性的自身免疫性疾病，常有发热、疲乏、颜面红斑、光敏感、脱发、口腔溃疡、关节肌肉疼痛等，并可累及血液系统、心脏、呼吸系统、消化系统、肾脏和神经系统等重要脏器。
我国患病率约为30. 13 ～70. 41 /10 万，以 20～40岁的育龄女性多见[1]，且有逐年增高的趋势。随着对SLE早期诊断手段的增多和治疗水平的提高，预后也大有改善,据统计，国内1年、5年和10年生存率大致约为98%、86%、76%[2]，20年生存率也已经达到60%以上[3]。
02
临床上如何区分SLE的轻重？
SLEDAI和BILAG是目前国际上通用的最为常用的狼疮活动性测量工具。在借助量表工具评估之前，医生会根据自己对临床表现及检查结果的印象，初步评估病情的轻重。[4]
l 轻型狼疮
一般来讲，我们把临床病情稳定且无明显内脏损害的SLE称为“轻型SLE”。如果你身上的皮疹分布很局限，且已经开始结痂，伴有脱发的表现，但是血液系统、肾脏、中枢神经系统等其他各个系统功能未见明显异常，那么你极可能处于轻型SLE的人群中。
l 重型狼疮
相对而言，重型SLE累及重要脏器，表现为心脏、呼吸系统、消化系统、血液系统、肾脏、神经系统的受累，以及皮肤血管炎、弥漫性严重的皮损、溃疡、大疱、非感染性高热有衰竭表现等。
也就是说，不仅那些日日发热、全身皮疹、面目赫人的病人患有的是重型狼疮，如果你出现了尿蛋白阳性，或者贫血、血小板减少等种种重要器官系统受累的情况，尽管你可能并不自觉，你可能已经患上了重型狼疮。
03
影响SLE预后的相关因素
目前国内外对SLE的相关因素研究表明感染、治疗方式的选择及应用以及心理因素等都会对预后产生一定的影响。[2]
感染
SLE合并感染近年来已经公认为是影响SLE 预后的重要因素之一。感染不仅在SLE患者中的发病率高，而且一旦感染，可使狼疮活动难以控制，同时影响治疗药物的疗效，因此防治感染已成为提高SLE 生存率的重要目标和突破口。
糖皮质激素
多年来糖皮质激素对于治疗SLE功不可没，但由于其引起的感染、糖尿病、代谢紊乱 、消化道溃疡 、股骨头坏死、电解质紊乱等严重的不良反应以及由于停药不当引起的停药综合征，严重影响 SLE患者的预后。
因此，在应用其治疗SLE时，严格掌握其适用指征，联合用药，减少用量，缓慢减量，积极预防治疗药物的副作用，是改善预后的重要方法。
免疫抑制剂
免疫抑制剂具有抗炎和免疫抑制的作用，在使用激素治疗的同时联合应用小剂量免疫抑制剂可减少激素用量，减轻激素副作用，延缓器官损害，疗效肯定。
目前应用于临床的药物有：
环磷酰胺、硫唑嘌呤 、氨甲喋呤、环孢素A、来氟米特、吗替麦考酚酯、他克莫司、雷公藤等。
免疫抑制剂的副作用可引起脱发、胃肠道反应、贫血、肝肾功能损伤、并发各种感染等。故应用时亦应严格掌握其适应证，疗程及用量，注意用药方案的个体化。
抗疟药
抗疟药有抗光敏和稳定溶酶体膜的作用，对轻型SLE患者的光敏、盘状红斑等皮肤病变、关节病变有较好疗效。
用于SLE治疗的主要有氯喹和羟氯喹。长期应用抗疟药的患者可发生视网膜病变，所以要求服药者每月检查视力、视 野、辨色力和眼底。
性激素干预
溴隐亭可抑制催乳素的分泌，对SLE的治疗作用已有研究 ，该药有助于降低病情活动度，减少狼疮复发次数，还可改善患者的抑郁、焦虑等情绪状态。
脱氢表雄酮(DHEA)可以改善某些SLE患者的认知状态、疲乏感、提高患者的生活质量。另外，也有助于减少狼疮复发次数及降低病情活动度，且耐受良好。
心理因素
心理因素可为SLE患者病情反复的诱发因素之一。人的情绪可直接影响免疫系统，而SLE是一种自身免疫性疾病，免疫系统功能紊乱是其主要发病机理，患者不稳定的心理状态直接导致病情的不稳定，亦直接影响治疗效果。
写在最后
虽然SLE会危及人体的重要脏器，影响生命质量，但是起重要决定因素的还是治疗方法的选择和病友的心态。
所以病友也不必太过担心，只有早发现早治疗，日常加强对SLE的认识并做好日常护理，避免情绪大起大落，调整好心态积极配合医生的治疗，才有助于疾病的康复。
