该患者的癌症类型非常罕见，存在对靶向治疗药物敏感的基因突变位点。Piotrowska说，多年来各种不同的组合治疗使患者能够过上正常的生活，但保险公司最近拒绝为新一轮的治疗提供保险，即每月的药费1.6万美元。
Piotrowska博士曾提出申诉，但保险公司仍拒绝承担治疗费用，理由是NCCN指南没有对该治疗方案的指导。尽管NCCN指南列出了疾病详细的治疗方案，但它们没有涉及每种癌症存在的大量细微差别，以及治疗方案的快速更新。
Piotrowska博士认为这些指南跟不上研究的快速发展。随着对疾病治疗的深入了解，会不断涌现出更好的方法，如果NCCN指南没有及时更新，医生虽然很清楚患者需要怎样治疗，但患者接受这类治疗时，将无法向保险公司解释获取医保费用。
如果医保拒绝承担治疗费用就意味着患者必须自费，用家庭的积蓄换取不确定的疗效。Piotrowska博士认为：如果患者有足够资源继续治疗，治疗费用也意味着一定的经济损伤。对于绝大多数病人来说，接受治疗之后将家徒四壁，一贫如洗。
癌症患者甘愿接受未经试验验证的疗法
癌症患者甘愿接受未经试验验证的疗法
“有权尝试法案"备受争议
免疫疗法的出现只会使治疗抉择更加艰难。对一小部分患者来说，治疗或许成为了救命稻草。若没有保险覆盖，也同样会陷入经济困难窘境。
况且，目前还没有关于最初受益患者的长期疗效跟踪大数据，患者和其家人几乎不可能评估费用支出和获益。
目前，医生们还无法做出谁该获得免疫治疗，这种混乱局面必然加剧对 “有权尝试法案”的争议 （旨在让绝症患者通过尝试尚未得到FDA批准的试验性药物）。
癌症患者甘愿接受未经试验验证的疗法
即便疗效不确定，患者也甘愿为了生存而冒险
在某些方面，新癌症治疗带来的压力和不确定性也并不是什么坏事。朱莉希望自己的儿子扎克在生病时能接受这样的挑战。
癌症患者甘愿接受未经试验验证的疗法
扎克5岁时被诊断为急性髓系白血病，接受了大量化疗和三次骨髓移植，继而出现了无法控制的发烧、恶心和感染，并于2014年死亡。
现在，朱莉正致力于帮助其他患者获得最好的治疗方案，并确保癌症治疗的临床试验能够继续沿着艰难路线进行下去。
朱莉认为：如果仅因为风险、缺乏数据或成本而不敢尝试新疗法，，像CAR-T和骨髓移植这样的突破性疗法将永远不会被开发出来。当面临这种情况时，患者更愿意为了活下而去冒风险，因为他们已经别无选择了。
