尽管出行未便，头部运动艰难，潘松熙仍对峙念书。
文、图/广州日报全媒体记者严建广
近年来，“渐冻人”逐渐为社会公家所认识，它是世界卫生组织开列的五大绝症之一。然而，因为人人对该病缺乏熟悉，好多“渐冻人”仍在“孤军奋战”。
家住江门市蓬江区潮连街道办的潘松熙，就是如许的一位“渐冻人”。尽管从12岁起头，他就因为疾病而无法走路，只能在轮椅上渡过。然则，他一向没有抛却对人生意义的追求，对峙进修，络续提拔本身，还积极介入“渐冻人”等罕有病的公益宣传。
本年，他到场江门市蓬江区残疾人自强勇士宣讲队，用本身的履历激励人人。在江门市蓬江区日前举办的2019年公民故事宣讲大赛上，潘松熙讲述了本身和命运抗争的履历，打动了现场的观众。
轮椅上渡过近20个春秋
“这种病跟着岁数的增进会发病，小的时候和常人无异。”潘松熙说，“在5岁之前，我和通俗小孩一般，然则，5岁起头，病发生了，症状慢慢地就施展出来了。”
7岁时，潘松熙被确诊为“杜氏型进行性肌营养不良”。12岁那年，一次不测摔倒之后，潘松熙就再也没能站起来。从那时起，本年30岁的他已经在轮椅上渡过了近20个春秋。“在我的病发生之后，昔时，大夫曾给我的生命下了‘通知书’，说我有或者‘活不外20岁’。”他说，“我很光荣，在家人和社会的关爱下，可以对峙到今天，我还会对峙下去。”
现在，跟着病情的络续恶化，他的肢体，除了右手还有气力操控鼠标外，其他部位都已经没有了气力，“需要家人帮我把手挪到桌子上，我才能操控鼠标。”他说。
乐观的潘松熙并没有因为病情的恶化而泄气丧气、一蹶不振。“尽管我的身体被疾病束缚，然则，我的思想还清醒，我还能够拥有无限的想象空间。”他说。
一位精神雄厚的“渐冻侠”
交流中，记者发现，潘松熙的话语生动、有趣。“我喜欢动脑子。”潘松熙说，“近两年，我会受邀去列入一些励志宣讲运动，每次的讲稿都是我本身写的。”
日前，他列入了江门市一所小学进行的“自强勇士”宣讲运动，潘松熙考虑到小学生熟悉蜘蛛侠、蝙蝠侠、绿巨人等科幻人物的特点，在开场白中，他说，同窗们都知道蜘蛛侠、蝙蝠侠是因为基因改变而成为英雄的，他也是因为基因改变而成为“渐冻侠”。“我敷陈人人，进展他们有一天拍出一部‘渐冻侠’的片子来，讲述我们‘渐冻人’的故事。”
“书籍让我们的精神生活雄厚，给了我力量。”潘松熙说。在潘松熙就读初一的时候，一位喜欢念书的亲戚，专门买了一本《时间简史》送给他，进展他可以像霍金一般顽强。从那今后，霍金就成了他的偶像。《乔布斯传》也是潘松熙常读的书。“乔布斯不光改变了人们的生活体式，也改变了我们的脑筋体式。”他说，“我领略，固然不克改变本身的疾病，然则，我能够改变对疾病的立场。”
潘松熙爱念书也爱写作。在潮连街道办2017年举办的念书征文运动中，他获得了三等奖。之后，他还到场了本地的文艺群。
一直歇的“完整”人生梦
实际生活中的潘松熙，有着“侠”的妄想，他也在一向追寻着本身的英雄梦。“要让人生有意义。”他说，“我不轻易到皮相和人交流，去实现本身的妄想，然则，收集为我打开了一扇门。”
在网上，潘松熙念书进修，和外界交流。在收集直播风行后，他还开通了收集直播。“首要是经由直播，让社会认识存眷我们如许的罕有病群体。”他说。
他积极介入各类公益运动，呼吁人人正视疾病的预防，呼吁人人赐与这个特别的群体更多的存眷，呼吁人人为公益事业献出一份爱心！
潘松熙一向没有抛却大学梦。昨天，当妈妈无意间敷陈他，离家不远的潮连中学有望恢复高中时，他显得十分隔心。“我进展本身能圆了大学梦。”
“我很想给爸爸妈妈一个坚韧的拥抱！”潘松熙说，“感激他们这么多年来对我的支付和对我的支撑。”
